ضرورت دسترسی عادلانه بیماران هموفیلی به دارو و درمان

برپروشان عنوان کرد؛

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت دسترسی عادلانه بیماران هموفیلی به دارو و درمان تاکید کرد.

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری نوتیفیکیت؛ سعید بَرپَروَشان، با اشاره به 29 فروردین روز جهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود 13 هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که 13 فاکتور انعقاد خون دارد.

وی گفت: بیماری هموفیلی حدود 17 نوع دارد که در نوع فاکتور های این بیماری فاکتور 8 و 9 مهم ترین فاکتور به شمار می آیند.

برپروشان به مهم ترین عامل موثر در ابتلاء به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تاثیر می گذارد و منجر به خونریزی بیش ازحد می شود. این بیماری معمولاً ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می شود.

وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهم ترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران به خصوص در شهرستان های مختلف کشور است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند، اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.

وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی، افزود: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسیولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.

برپروشان همچنین به تاثیر کمک های خیرین اشاره کرد و گفت: جهت ادامه کار درمانگاه بیماران هموفیلی نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسیولان هستیم که واحد مسیولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای 500 هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، مای لیدی همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، 42 هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد.

وی با تقدیر از چنین حمایت هایی، اظهار کرد: این اقدام ها می تواند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند. در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.